ചിലര്‍ കല്ലെടുത്തെറിയുന്നു, ചിലര്‍ കുരങ്ങനെന്നു വിളിക്കുന്നു, അപൂര്‍വ രോഗം ബാധിച്ച് മുഖം മുഴുവന്‍ രോമാവൃതമായ 13 കാരന്റെ ജീവിതം ആരുടെയും കരളലിയിപ്പിക്കുന്നത്

42

അവന്റെ മുഖം കണ്ട മാത്രയില്‍ ചിലര്‍ പേടിച്ചകന്നു, കുട്ടികള്‍ക്ക് അവനെ കല്ലെറിയുന്നതിലായിരുന്നു ഉത്സാഹം. മറ്റുചിലരാവട്ടെ കുരങ്ങന്‍ കുരങ്ങന്‍ എന്ന് ആര്‍ത്തുവിളിച്ച് അവനു ചുറ്റുംകൂടി. തന്റെ കുട്ടിക്കാലത്തെക്കുറിച്ച് ഓര്‍ക്കുമ്പോള്‍ ലളിതിന് പറയാനുള്ളത് ഇത്തരം വേദനയേറിയ അനുഭവങ്ങളുടെ കഥയാണ്.

കാലം കുറേ കഴിഞ്ഞപ്പോള്‍ അകന്നുപോയവരില്‍ പലരും അരികെയെത്തിയെങ്കിലും അപൂര്‍വ രോഗത്തിന്റെ വേദനയും നാണക്കേടും ലളിത് എന്ന പതിമൂന്നുകാരനെ ഇന്നും വേട്ടയാടിക്കൊണ്ടിരുന്നു.

Advertisements

സാധാരണ ഏതു കുഞ്ഞും പിറന്നുവീഴുന്നതു പോലെയായിരുന്നു മധ്യപ്രദേശുകാരനായ ലളിതിന്റെയും ജനനം. എന്നാല്‍ ജനിച്ച് അരമണിക്കൂറാകും മുമ്പേ നഴ്‌സാണ് അവനിലെ ആ രൂപമാറ്റം ശ്രദ്ധിച്ചത്. മുഖം നിറച്ചും രോമകൂപങ്ങളാല്‍ നിറഞ്ഞിരിക്കുന്നു.

കണ്ടമാത്രയില്‍ ഡോക്ടര്‍ നിര്‍ദ്ദേശിച്ചത് അത് മുഴുവന്‍ വടിച്ചു കളയാനാണ്. പക്ഷേ കണ്ടതിലും പതിന്മടങ്ങായി രോമങ്ങള്‍ തിരിച്ചു വന്നു. ഇന്ന് അവന്റെ മുഖം നിറയെ, കൃത്യമായി പറഞ്ഞാല്‍ കണ്ണും, മൂക്കും വായും ഒന്നും തിരിച്ചറിയാന്‍ പോലുമാകാത്ത വിധം ചെന്നായയുടേതിന് സമാനമായി രോമകൂപങ്ങളാല്‍ നിറഞ്ഞിരിക്കുന്നു.

‘ഭക്ഷണം കഴിക്കാന്‍ കഴിയുന്നില്ല. പലരേയും അഭിമുഖീകരിക്കാന്‍ കഴിയുന്നില്ല, എന്തിനേറെ ഒന്ന് നേരാംവണ്ണം ശ്വാസമെടുക്കാനാകില്ല. ഈ രോമം ഇല്ലായിരുന്നെങ്കില്‍ എന്റെ മുഖം കുറേക്കൂടി ഭംഗിയുള്ളതായേനെ.’വേദനയോടെ ലളിത് പറയുന്നു. മധ്യപ്രദേശിലെ രത്ലമിലാണ് ലളിത് താമസിക്കുന്നത്. വേര്‍വൂള്‍ഫ് സിന്‍ഡ്രോം എന്ന രോഗമാണ് അവനെ ബാധിച്ചത്.

ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാന്‍ കഴിയാത്ത രോഗാവസ്ഥയാണിത്. ഈ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ മുഖത്തും ശരീരമാസകലവും അഞ്ചുസെന്റീമീറ്റര്‍വരെ നീളത്തില്‍ രോമം വളര്‍ന്നുവരും. ആദ്യ ഭയപ്പെട്ടെങ്കിലും ലളിതിനെ കണ്ടുകണ്ട് കൂട്ടുകാരും നാട്ടുകാരുമൊക്കെ അവനെ സ്വീകരിച്ചുതുടങ്ങിയിട്ടുണ്ട്.

പഠനത്തില്‍ മിടുക്കനായ ലളിത് സ്‌കൂളിലെല്ലാവര്‍ക്കും പ്രിയപ്പെട്ടവനാണ്. എന്നാല്‍, പെട്ടെന്നൊരാള്‍ അവനെ കണ്ടാല്‍ പേടിച്ചുപോകും. ചിലര്‍ കുരങ്ങനെന്നുവിളിച്ച് കല്ലെറിയാറുണ്ടെന്നും ലളിത് സങ്കടത്തോടെ പറയുന്നു.

തന്റെ ജീവിതാവസ്ഥയില്‍ നിരാശപ്പെടാതെ, ഭാവിയില്‍ പോലീസ് ഓഫീസറാകണമെന്ന ആഗ്രഹത്തിലാണ് ലളിത്. തന്റെ മുഖത്തെ രോമങ്ങള്‍ മറ്റുള്ളവരില്‍നിന്ന് തന്നെ വ്യത്യസ്തനാക്കുകയാണ് ചെയ്യുന്നതെന്ന് ലളിത് പറയുന്നു. മറ്റുകുട്ടികളെപ്പോലെയായിരുന്നെങ്കില്‍ എന്ന് ചിലപ്പോള്‍ തോന്നാറുണ്ട്. അത് സാധിക്കില്ലല്ലോ എന്ന് ഓര്‍ക്കുമ്പോള്‍ വിഷമം മാറും.

ഇപ്പോള്‍ ഈ രൂപത്തില്‍ താന്‍ സംതൃപ്തനാണെന്നും ലളിത് പറയുന്നു. ലളിതിന് അഞ്ച് സഹോദരിമാരുണ്ട്. അവര്‍ക്കാര്‍ക്കും ഇത്തരമൊരു പ്രശ്നമില്ലെന്ന് ലളിതിന്റെ അമ്മ പാര്‍വതിഭായി പറഞ്ഞു. ലളിത് ജനിക്കുമ്പോള്‍ത്തന്നെ മുഖത്തുമുഴുവന്‍ രോമങ്ങളുണ്ടായിരുന്നുവെന്ന് അവര്‍ പറഞ്ഞു. ജനിച്ച് അരമണിക്കൂര്‍കൊണ്ടുതന്നെ രോമം വന്ന് മുഖം മൂടി. ആദ്യമൊക്കെ ഭയന്നെങ്കിലും പിന്നീട് ലളിത് തങ്ങളുടെ അരുമയായി മാറിയെന്ന് അവര്‍ പറഞ്ഞു.

അഞ്ചുപെണ്‍കുട്ടികള്‍ക്കുശേഷം ആറ്റുനോറ്റുണ്ടായ ആണ്‍കുട്ടിയാണ് ലളിത്. രൂപത്തില്‍ മറ്റുള്ളവരില്‍നിന്ന് വ്യത്യസ്തനാണെങ്കിലും പ്രാര്‍ഥനകളുടെ ഫലമായി ലഭിച്ച മകനെ കൈവിടാന്‍ മാതാപിതാക്കള്‍ ഒരുക്കമല്ല. ചികിത്സയില്ലെന്ന് വ്യക്തമായതോടെ, മകനെ ഇപ്പോഴത്തെ രൂപത്തില്‍ത്തന്നെ സ്വീകരിക്കാന്‍ അവര്‍ തീരുമാനിക്കുകയായിരുന്നു.

അതേസമയം പ്രായപൂര്‍ത്തിയായി ഹോര്‍മോണ്‍ വ്യതിയാനങ്ങള്‍ സംഭവിക്കുമ്പോള്‍ ലളിത് ഇപ്പോള്‍ അനുഭവിക്കുന്ന വേദനയ്ക്ക് പരിഹാരമുണ്ടാകുമെന്നാണ് മാതാപിതാക്കളുടെ പ്രതീക്ഷ. ഡോക്ടര്‍മാരും ഈയൊരു പ്രതീക്ഷ ലളിതിന്റെ മാതാപിതാക്കള്‍ക്കു നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്.

Advertisement